Masteronderzoek follow-up bij anorectale malformaties en de ziekte van Hirschsprung

Achtergrond

Anorectale malformaties (ARM) en de ziekte van Hirschsprung (HD) zijn zeldzame aangeboren aandoeningen die een grote impact kunnen hebben op het leven van kinderen. Een anorectale malformatie ontstaat wanneer de anus zich niet of niet volledig ontwikkelt, terwijl de ziekte van Hirschsprung wordt veroorzaakt door het ontbreken van zenuwcellen in (een deel van) de dikke darm, waardoor ernstige problemen met de darmfunctie kunnen ontstaan.

Ondanks dat beide aandoeningen doorgaans al vroeg in het leven chirurgisch worden behandeld, blijven veel patiënten ook op latere leeftijd uitdagingen ervaren wegens hun aandoening. Deze kunnen o.a. betrekking hebben op darmfunctie, blaascontrole, seksuele gezondheid en psychosociaal welzijn, met een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.

Daarom worden patiënten in ons centrum (het Erasmus MC) gedurende hun jeugd en adolescentie binnen een gespecialiseerd multidisciplinair follow-upprogramma gevolgd. Toch ontstaan er veel vragen, zorgen en gezondheidsproblemen los van de reguliere controle afspraken. Meer inzicht in deze zorgvragen kan waardevolle aanknopingspunten bieden om de follow-upzorg te optimaliseren en af te stemmen op de behoefte van patiënten en hun ouders.

Doel van het onderzoek

De primaire doelstelling van dit onderzoek is:

• Het identificeren van de vragen, zorgbehoeften en lichamelijke klachten van patiënten die zich buiten de reguliere afspraken van de gespecialiseerde follow-up presenteren.

De secundaire doelstellingen van dit onderzoek zijn:

• Het identificeren van patiëntkenmerken die samenhangen met een hoge frequentie van zorgcontact.
• Het evalueren van de interventies en behandelstrategieën die worden ingezet naar aanleiding van deze extra zorgcontacten.
• Het identificeren van verbeterpunten binnen de huidige langetermijn follow-up van patiënten met ARM en HD.

Wat ga je doen?

• Bijdragen aan betere zorg voor kinderen met zeldzame aangeboren aandoeningen.
• Data-collectie en het uitvoeren van statistische analyses, mogelijk samen met de arts- onderzoeker.
• Een eigen masterthesis schrijven.
• Bijwonen van de maandelijkse research meetings van de afdeling kinderchirurgie.

Wij bieden

• Een klinisch en maatschappelijk relevant onderzoeksproject, met directe impact op de zorg voor pasgeborenen.
• Werken binnen een enthousiast onderzoeksteam, met laagdrempelige en persoonlijke begeleiding door de onderzoekers.
• Ruimte voor eigen invulling van werkzaamheden, met mogelijkheid tot eventueel mee lopen op de polikliniek en OK van de afdeling kinderchirurgie.

Wij zoeken iemand die:

• Enthousiast is over onderzoek, met name binnen de kinderchirurgie
• Nauwkeurig, gemotiveerd en zelfstandig is.
• Goede schrijfvaardigheden heeft in het Nederlands en Engels.

Startdatum
In overleg, kan spoedig.

Afdeling
Kinderchirurgie

Begeleider(s)

• Puck van Meerten (arts-onderzoeker, p.vanmeerten@erasmusmc.nl)
• Dr. H.P. Versteegh (kinderchirurg)
• Dr. C.E.J. Sloots (kinderchirurg)

Interesse of vragen?
Bij interesse neem contact op met Puck van Meerten, p.vanmeerten@erasmusmc.nl.