Masteronderzoek Kinderhematologie: bloedingsneiging voorspellen

Lijkt het je leuk om bij te dragen aan het beter voorspellen van bloedingen bij patiënten met een erfelijke stollingsstoornis? Ben je geïnteresseerd in klinisch onderzoek en lijkt het je interessant om samen te werken met zorgverleners binnen zowel de kinder- als volwassenhematologie? Dan is deze onderzoeksstage mogelijk iets voor jou.

Achtergrond

Voor patiënten met een erfelijke stollingsstoornis is het belangrijk om het bloedingsfenotype goed in kaart te brengen, zodat behandelingen optimaal kunnen worden afgestemd op het individuele bloedingsrisico. Momenteel wordt hiervoor vaak gebruikgemaakt van de ISTH Bleeding Assessment Tool (ISTH-BAT), een score die de bloedingsneiging probeert samen te vatten. Deze score heeft echter belangrijke beperkingen. Omdat de score cumulatief is, is de score bij kinderen vaak te laag, terwijl de score bij volwassenen niet afneemt, zelfs niet wanneer patiënten gedurende langere tijd geen bloedingen meer hebben gehad, of als er tijdens een ingreep niet is gebloed.

Door deze beperkingen is het klinische oordeel van de behandelaar over de bloedingsneiging van een patiënt, ook wel clinical gestalt genoemd, belangrijk voor de klinische besluitvorming rondom behandelingen, zowel preventief als op acute momenten. Binnen onze onderzoeksgroep onderzoeken we hoe het bloedingsfenotype van patiënten met een (verdenking op een) erfelijke stollingsstoornis op een betere manier longitudinaal kan worden vastgelegd en gevisualiseerd. Het uiteindelijke doel is om behandelaren beter te kunnen ondersteunen bij het inschatten van bloedingsrisico's en het nemen van behandelbeslissingen op basis van voorafgaande bloedingen en de context waarin deze hebben plaatsgevonden .

Doel van het onderzoek

Voordat we een nieuwe methode voor het registreren van bloedingsrisico ontwikkelen, willen we eerst beter begrijpen welke waarde de huidige ISTH-BAT heeft en in hoeverre het klinische oordeel van ervaren behandelaren daadwerkelijk voorspellend is voor toekomstige bloedingen. Voor dit onderzoek hebben we twintig real-life casussen samengesteld van kinderen en volwassenen met de ziekte van Von Willebrand, de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis. Van deze patiënten is prospectieve bloedingsdata beschikbaar. Deze casussen zullen worden voorgelegd aan een diverse groep zorgverleners, waaronder: kinderarts-hematologen, internist-hematologen, verpleegkundig specialisten, arts-assistenten en huisartsen. Aan hen wordt gevraagd de kans op bloedingen in de naaste toekomst te voorspellen. Vervolgens analyseren we de voorspellende waarde van deze inschattingen en vergelijken we deze met die van de ISTH-BAT.

Wat ga jij doen?

Tijdens dit onderzoeksproject krijg je de mogelijkheid om een centrale rol te spelen binnen deze studie. Je werkzaamheden bestaan uit het:

• Zelfstandig coördineren van de dataverzameling
• Onderhouden van contact met deelnemende zorgverleners
• Begeleiden van de beoordelingssessies waarin behandelaren de patiëntcasussen digitaal beoordelen
• Beantwoorden van vragen en geven van toelichting waar nodig
• Uitvoeren van (interim) analyse van de verzamelde data
• Meedenken over nieuwe manieren om bloedingsrisico's beter inzichtelijk te maken, bijvoorbeeld door middel van visualisaties of samenvattende scores

Wat bieden wij?

• Persoonlijke begeleiding
• Mogelijkheid om ervaring op te doen met klinisch-wetenschappelijk onderzoek
• Kans om samen te werken in een interdisciplinair team
• Ruimte voor eigen ideeën en initiatief
• Kans om co-auteur te worden op een wetenschappelijk artikel
• Mogelijkheid om een relevante bijdrage te leveren aan de zorg voor patiënten met een erfelijke stollingsstoornis
• Een enthousiaste onderzoeksgroep binnen de kinder- en volwassenhematologie

Begeleiding
Dagelijkse begeleiding: Emily Somohardjo (PhD kandidaat)
Supervisie: Prof. dr. Marjon H. Cnossen (Kinderhematologie), Dr. Ferdows Atiq (Hematologie)

Interesse?
Ben je geïnteresseerd of heb je vragen? Neem dan contact op: e.somohardjo@erasmusmc.nl